 |
| Mitt barnbarn Hugo |
Idag, den 28 februari, är det Rare Disease Day. Jag skulle vilja visa er vad min
dotter Malin skriver om sonen Hugo med anledning av det. Hugo är en av fem personer i Sverige som fötts med Alströms syndrom:
"Alströms Syndrom är en av de mest ovanliga syndrom som existerar. Hugo
är en av fem personer som lever med detta monster i Sverige idag, i
världen finns det sammanlagt ca. 800 diagnostiserade fall. Rare Disease
Day finns till för att sprida kunskap som kan hjälpa dessa barn som
Hugo, som har ett inneboende monster att ständigt kriga med."
Här kan du läsa mer om Hugo och hans förestående USA-resa. Och här länk till en
utmärkt sida hos Socialstyrelsen.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar