Rare Disease Day. Hugo och Alströms syndrom

Mitt barnbarn Hugo

Idag, den 28 februari, är det Rare Disease Day. Jag skulle vilja visa er vad min dotter Malin skriver om sonen Hugo med anledning av det. Hugo är en av fem personer i Sverige som fötts med Alströms syndrom:

"Alströms Syndrom är en av de mest ovanliga syndrom som existerar. Hugo är en av fem personer som lever med detta monster i Sverige idag, i världen finns det sammanlagt ca. 800 diagnostiserade fall. Rare Disease Day finns till för att sprida kunskap som kan hjälpa dessa barn som Hugo, som har ett inneboende monster att ständigt kriga med."

Här kan du läsa mer om Hugo och hans förestående USA-resa. Och här länk till en utmärkt sida hos Socialstyrelsen.