onsdag 8 maj 2013

Nu börjar allvaret - och glädjen - för Hugofamiljen

Nu vet jag att alla anlänt till Plymouth, Massachusetts, USA och att de är trötta, men när jag ser konferensprogrammet blir jag imponerad. Här ges både de vetenskapliga föreläsningarna och en parallell familjekonferens. Dessutom tar man sig an barnen med imponerande program. Blir lite rörd när jag förstår vilket gigantiskt arbete som ASI lägger ner på dessa internationella konferenser. I styrelsen sitter kunniga människor från USA, Kanada, Turkiet, Tyskland och Italien. De är alla yrkesmänniskor, några av dem medicinsk expertis just om Alströms. Utöver det har de till sitt förfogande en Scientific and Medical Advisory Board med specialister från en rad olika länder. Ett fyrtiotal länder runtom i världen nås av sällskapets verksamhet, i Europa bland andra Portugal, Sverige, Rumänien, Grekland och Danmark. Men också länder som Indien, Japan och Sydafrika finns med.

Det tog lång tid innan Hugo fick sin diagnos. År av osäkerhet, rädsla och lidanden. Nu är han sedan flera år på rätt spår och jag har en känsla av att hans och familjens närvaro på konferensen blir en vändpunkt.