Hugo och blindhetens gåta

Mitt barnbarn Hugo har varit med på två familjeträffar den sista tiden. Han var här på min 60-årsfest, men då mådde han så dåligt att han mest ville ligga. I förrgår var han med och firade sin kusin Alma på hennes åttaårsdag. Jag fångade Hugo på bild den korta stund han ville sitta med oss. Hugo har Alströms syndrom, en av de få i Sverige som fötts med denna fasa som innebär smygande döv- och blindhet, hjärtfel, diabetes, epilepsi, övervikt och en för tidig död.

(Socialstyrelsen skriver:"Drygt 450 barn och vuxna med Alströms syndrom är kända i världen. I Sverige har hittills 10 familjer med sjukdomen identifierats.")

Nu har Hugos blindhet kommit allt närmare. För första gången trevar han med händerna i mitt ansikte när jag pratar med honom, likadant när han skulle sätta sig till bords, då han med båda händerna fixerade sin tallrik och kunde äta av det som bjuds. Bakom honom står en av hans assistenter, de som alltid behövs för att göra såväl Hugos som familjens liv drägligt. Vid sidan om sitter en av kusinernas kompisar, först nu ser jag hur hon följer Hugos rörelser med intresse. Undrar så vad hon tänker. Varje gång jag träffar Hugo blir jag ödmjuk. Vad han växer in i vet varken han eller vi. Men jag vet att jag i alla fall kan fortsätta att läsa och skriva, vilket är fullt tillräckligt för ett värdigt liv. Hugo finns alltid i mina tankar, Hugo och hans allt tystare mörker.