Andra dagen av barnbarnsfester är till ända. Vi har njutit god mat, några enkla julklappar, samtal, umgänge med skratt och tårar.Lilla Hugo föddes med Alströms syndrom. Han dömdes redan i befruktningsögonblicket. Syndromet är extremt ovanligt, det innebär blind- och dövhet, diabetes, kraftig övervikt, hjärtproblem och tidig död.
När Hugo ville vila idag satte han sig i biblioteket med James Joyce. Han intygade för omgivningen att han verkligen tyckte om Joyce, men lade också några goda ord för Eyvind Johnson. Han må vara nästan blind, men han väljer bra böcker för att slippa åka hem igen.
Så kan det vara. I ett alldeles vanligt och ovanligt svenskt hem några dagar före årsslutet, i en förlängd och allomfattande julhelg. Hugo är svårt sjuk men lever intensivare och med större glädje än de flesta av oss. Hans syskon och föräldrar lär sig varje dag, vi övriga försöker hänga med och i tanke och hjärta lära oss något om det som inte är självklart. Liv och död finns i samma rum.
3 kommentarer:
Ja, det är sällsamma gåvor livet har att ge oss. Tack för ikväll! Kram M.
Vilken fin bild: jag minns att jag har en bild på min äldste son Adrian, då han med bestämt tvåårstrotsig min bläddrar i / läser Odysseus: jag tyckte då att det passade bra med just den boken för honom - - -
Lilla Hugo och Adrian och Marilyn Monroe och många många fler... Boken i handen, hjärtat i bröstet, tanken i luften.
Skicka en kommentar