Nu vet jag att alla anlänt till Plymouth, Massachusetts, USA och att de är trötta, men
när jag ser konferensprogrammet blir jag imponerad. Här ges både de vetenskapliga föreläsningarna och en parallell familjekonferens. Dessutom
tar man sig an barnen med imponerande program. Blir lite rörd när jag förstår vilket gigantiskt arbete som
ASI lägger ner på dessa internationella konferenser. I styrelsen sitter kunniga människor från USA, Kanada, Turkiet, Tyskland och Italien. De är alla yrkesmänniskor, några av dem medicinsk expertis just om Alströms. Utöver det har de till sitt förfogande en Scientific and Medical Advisory Board med specialister från en rad olika länder. Ett fyrtiotal länder runtom i världen nås av sällskapets verksamhet, i Europa bland andra Portugal, Sverige, Rumänien, Grekland och Danmark. Men också länder som Indien, Japan och Sydafrika finns med.
Det tog lång tid innan Hugo fick sin diagnos. År av osäkerhet, rädsla och lidanden. Nu är han sedan flera år på rätt spår och jag har en känsla av att hans och familjens närvaro på konferensen blir en vändpunkt.
Thomas,
SvaraRaderaSom morbror till en tjej på snart elva år med ett ovanligt genetiskt syndrom förstår jag den glädje du och din familj nu kan känna över lille Hugos resa till Boston.
Vikten av att träffa andra barn med samma syndrom som en själv och att mammor, pappor och syskon kan träffa andra familjer i samma situation är en ovärderlig hjälp.
Det har jag själv sätt på nära håll när min systerdotters föräldrar deltog i ett liknande evenemang en sommar på Västkusten.
Önskar dig, Hugo och era familjer all lycka och allt gott.
/Frederick