Hugos stora äventyr

Jag har berättat några gånger tidigare om mitt barnbarn Hugo. Han har ett svårt sjukdomskomplex som heter Alströms syndrom. Han är en av tio i Sverige som fått diagnosen. Här på bilden står han utanför Silviaskolan i Hässleholm som är en specialskola för barn med hörselproblem eller dövhet.

Han orkar på sin höjd med ett par dagar i veckan, då han åker dit med sin assistent. Men Hugos problem är så många fler. Han är på väg att förlora synen och har en rad andra systemsjukdomar, som epilepsi och förstadium till diabetes. Övervikt och hjärtproblem ingår också i sjukdomsbilden.

Nu har han fått sitt livs chans att komma ut på långresa med familj och assistenter. Det ska nämligen hållas internationell Alströmkonferens i USA (7th International Family Conference, Research Clinic, and Scientific Symposium, Plymouth, Massachusetts, USA May 9 -13, 2013).

Hugos mamma Malin har en Facebook-sida där hon samlar in pengar till resan och vistelsen. Vill ni skänka en slant kan ni göra det till Hugo Asplund så här: Swedbank. Clearingnummer 8313-9 Kontonummer 524013956-7

Vi i familjen bistår förstås, men det blir stora kostnader. Men resan dit är mycket viktig eftersom den ger Hugo en chans att för första gången i livet träffa andra barn med Alströms syndrom.

Silviaskolan fyllde tjugo år för en tid sidan och fick då besök av drottning Silvia. På bilden hälsar hon på Hugo, som efteråt berättade att han "först var blyg, men sedan gick det bra."

Det finns också en blogg för Hugo och vill man veta mer om Alströms syndrom så finns det en utmärkt sida hos Socialstyrelsen.